Edito

yves-barbreau.jpgLes sportifs, quel que soit leur niveau, ont pour vocation d'explorer les limites de leur corps et de leur volonté. Ils prennent un plaisir à se dépasser quitte à prendre des risques qui peuvent être déraisonnables. Ils sont animés par la passion.
Les enfants atteints du syndrome d’Evans, eux aussi, ne sont souvent aux limites de leur corps et de leur volonté, ni par vocation, ni par passion, mais parce que la vie, quelquefois trop injuste, les met à l'épreuve.
Face au courage et parfois au désespoir  des parents, devant une maladie dite orpheline, j'ai décidé de créer les défis AFSE. L'espoir fait vivre. Faisons vivre l'espoir. Battons-nous aux côtés d’ Anouk, Yonathan …et tous ces enfants , donnons-leur de l'espoir en leur montrant, qu'ils ne sont pas oubliés et que nous voulons faire avancer la recherche.
S'il n'y a pas de recherche, il n'y a pas d'espoir.
Yves BARBREAU
PDG de DIAGAST
Membre de l'AFSE

 Depuis 2004, l'objectif de DIAGAST est resté le même : soutenir les enfants atteints par le syndrome d’Evans. Le FUN RUN est notre façon de leur donner l’espoir : donner un peu de son temps, un peu de son souffle pour permettre à la recherche d’avancer et à ces enfants d’avoir un avenir plus serein ! Nous comptons sur vous tous, sportifs ou non pour cet élan solidaire envers ceux qui en ont besoin. 2008 verra s’ouvrir la 5è édition de la course FUN RUN autour de la grande Arche : soyons encore plus nombreux et solidaires des enfants qui comptent sur nous.
 

 

  • Faire de cette course un succès afin de soutenir la recherche sur le Syndrome d’Evans* et faire connaître la maladie
  • Faire participer plus de 200 personnes
  • Dépasser les 10 000 € de dons versés directement à l’A.F.S.E.

 

  • Faire un maximum de tours de l’Arche de la Défense en 30 minutes, individuellement ou en équipe. Le chronométrage, assuré par une société professionnelle sera un gage de qualité de résultats de classement.

 

  • Vivez l’ambiance envoûtante d’un parvis de la Défense la nuit et ce, pour les enfants atteints du Syndrome d’Evans ! Mesurez-vous à vos concurents, àvos collègues aux cotés de sportifs de haut niveau venus

 

téléchargez le bulletin d'inscription

 

Par DIAGAST - Publié dans : ACTUALITES
Mardi 21 octobre 2008

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Philippe Remond, Yves Barbreau et Ludovic Chorgnon ont représenté le Team Globules pour l’AFSE sur le plus ancien ultra au monde : les Comrades en Afrique du Sud.L’ultra des Comrades a été créé en 1921. 34 coureurs s’y étaient alors inscrits pour courir à la mémoire des disparus de la Grande Guerre. Il consiste à rallier Durban à Pietermaritzburg, ce qui représente environ 90km avec une succession continue de montées et descentes. La course se court en alternance d’un sens à l’autre chaque année.
Cette année, plus de 11.000 coureurs de 45 nationalités différentes, dont une petite dizaine de français, ont tenté d’atteindre l’arrivée de ce parcours très sélectif en moins de 12h. Le départ a été donné dimanche 15 juin à 5h du matin (pas de décalage horaire avec la France).

Philippe qui espérait une place dans les 10 premiers a malheureusement dü abandonner

Yves (entre 2 rdv d’affaires) et malgré une blessure persistante à la cheville qu’il traîne depuis le Marathon des Sables a terminé en 10 h 31 ' 15"

Ludo, interdit de course en raison d’une sciatique et sans entraînement depuis plusieurs mois, a quant à lui fini en 8 h 56 ' 07"




 

Par DIAGAST - Publié dans : DEFIS RELEVES
Lundi 7 juillet 2008

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Le résumé filmé de la course organisée le 8 novembre autour de l'Arche de la Défense.

 

Par DIAGAST - Publié dans : ACTUALITES
Lundi 3 décembre 2007

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Jeudi 8 novembre s’est déroulée en nocturne sur le Parvis de la Défense à Paris, la 4ème édition du FUN RUN, une course humanitaire pour récolter des fonds afin de soutenir le programme de recherche de l'A.F.S.E.

130 runners venant d'horizons divers, s'étaient inscrits en individuel ou par  équipe de 3 coureurs ( tous les droits d'inscription à l'épreuve ont été entièrement reversés à l'association) et devaient parcourir en 30 minutes le maximum de tours d'un circuit tracé autour de l'Arche de La Défense. L'ambiance fut chaleureuse et très conviviale avec comme point d'orgue la présence de Cyrille VAN DER VOORT, président de

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l'A.F.S.E. et  de  Muriel HURTIS  la marraine de l'Association (photo ci-contre) qui nous a conquis par sa gentillesse et sa disponibilité au vu du grand nombre de photos et d'autographes

qui lui ont été demandés, prouvant par la même sa côte de popularité toujours au zénith.

Cette année, la course a bénéficié du soutien amical de plusieurs grands noms de la course à pied : Philippe REMOND et Dominique CHAUVELIER multiples champions de France de marathon, Estelle PATOU et Camille CIERPIK, triathlètes françaises de niveau international. Les fun-runners 2007 ont ainsi eu le plaisir de s'étalonner vis à vis de professionnels de la compétition.


Dominique CHAUVELIER, Philippe RÉMOND, Estelle PATOU,

Camille CIERPIK, Yves BARBREAU et Muriel HURTIS

La société KMS assurait le chronométrage officiel de la course, apportant sa grande expérience de la compétition sportive, ainsi que son imposante arche de départ.

Plus de 4 000 euros ont été ainsi récoltés pour l’Association. DIAGAST par la voix de son président Yves BARBREAU, confirme son engagement franc et massif aux côtés de l'A.F.S.E pour 2008 et souhaite vous retrouver encore plus nombreux pour la 5è édition. Même lieu, même date, même heure l'année prochaine : "Courir pour sauver des vies" restera le défi pour l'édition 2008.

 

Par DIAGAST - Publié dans : ACTUALITES
Mardi 20 novembre 2007

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J-8 ! Quand la grande Arche de la Défense se transforme en piste de course, c'est pour la bonne cause.

DIAGAST soutient l'AFSE* : pour soutenir cette association et dans le but de récolter des fonds, nous organisons une course sportive autour de la grande Arche de la Défense !

Venez courir pour sauver des vies !
jeudi 8 novembre 2007 - 19h30

Découvrez vite le bulletin d'inscription ci-joint et venez rejoindre les athlètes de haut niveau présent ce soir là !
Cette année, nous avons la joie d'accueillir Muriel Hurtis
, marraine de l'association ainsi que Dominique Chauvelier et Philippe Remond (tous 2 champions de Marathon), Adriana Lamalle, Camille Cierpik, Estelle Patou, Laurence Fricotteaux lors de cet événement.

Incrivez-vous directement sur le site en téléchargeant le bulletin
ici

D'autres infos sur
 www.diagast.com et www.asso-evans.org !

(*) Le Syndrome d’Evans
Le “ syndrome d’Evans ” est une maladie du sang rare, mais non génétique qui touche de jeunes enfants et menace leurs vies.Elle fait partie de la famille des maladies dites “ auto-immunes ”, où l’être humain, on ne sait pas pourquoi, se met soudain à fabriquer des anticorps contre ses propres globules rouges, plaquettes et globules blancs.Le patient devient très sensible aux infections et a de grandes difficultés à les combattre ce qui peut entraîner la mort dans certains cas très avancés.
Malheureusement, l’absence de fonds et de projets de recherche, ne permettent pas aujourd’hui, à la médecine de disposer des moyens nécessaires pour lutter efficacement contre ces pathologies. L’AFSE et DIAGAST sont donc associés pour promouvoir une véritable dynamique de recherche sur les maladies du sang auto-immunes chez les enfants. Muriel Hurtis est la marraine de l'AFSE.



Par DIAGAST - Publié dans : ACTUALITES
Mercredi 31 octobre 2007

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Ludovic Chorgnon a couru du 23 au 25 juillet 2007, la mythique BADWATER, épreuve non-stop longue de 217 km à travers la Vallée de la Mort (Etats-Unis) sous les couleurs de l'A.F.S.E. L'épreuve pourtant réputée comme étant la plus dure au monde, n'a pas fait pas peur à cet ultra-marathonien. Au menu, des températures de 55°C de jour et 45°C la nuit, 4 000m de dénivelé positif et 2 000m négatif ...
La Vallée de la mort sait recevoir !! Beaucoup de difficultés, beaucoup de galères mais un denouement heureux après 44h54mn de souffrances.
Pour donner plus de sens à cet effort hors du commun, Ludo a choisi de courir pour l'AFSE afin de mieux faire connaître l'association (interview pour TF1). Comme il l'explique dans le résumé de sa course, penser aux enfants atteints du syndrome d'Evans lui a souvent permis de dépasser sa souffrance et de puiser en lui des forces insoupçonnées.

Par DIAGAST - Publié dans : DEFIS RELEVES
Mardi 2 octobre 2007

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En juillet 2008, la Team Globules (www.teamglobules.com) empruntera la mythique route 66 pour parcourir un marathon par jour dans 8 Etats différents pendant 8 jours.

L’équipe Team Globules parcourra la route 66 d'est en ouest, comme le veut la tradition en portant les couleurs de l’A.F.S.E.! 

Sur les traces de Thelma et Louise, elle partira de l'Illinois, puis passera dans le Missouri,  l’Arkansas, l'Oklahoma, le Texas, le Nouveau Mexique, l’Arizona (Grand Canyon) pour finir dans le Sud de la Californie, dans le désert de Mojave, où se situe le célèbre motel routier « Bagdad café », qui a donné son nom au film ! 
La route 66, longue de 2448 miles (environ 4000 km) conserve un caractère mythique immortalisée dans les livres, les films, les chansons ; elle reste le symbole d'une Amérique profonde, hors des sentiers battus, une évocation nostalgique de l'âge d'or d'une Amérique disparue.

La team globules prête son image à cette aventure d’exception pour faire connaître l’association qu’elle soutient et le Syndrome d’Evans.

 

Si vous souhaitez vous aussi associer votre nom à l’A.F.S.E. et à cet événement, n’hésitez pas à prendre contact avec le service communication DIAGAST au 03 20 96 66 77.

 

Par DIAGAST - Publié dans : DEFIS A SOUTENIR
Lundi 1 octobre 2007

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Le Fun Run aura lieu le jeudi 8 novembre 2007 sur le Parvis de la Défense.

Lors de la course, chaque équipe de 3 personnes doit effectuer un maximum de tours de la Grande Arche de la Défense (parcours de 450-500 m) en 30 minutes. L'équipe gagnante est celle qui a fait le plus de tours.

Incrivez-vous directement sur le site en téléchargeant le bulletin ici

Par DIAGAST - Publié dans : DEFIS A SOUTENIR
Mercredi 26 septembre 2007

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Muriel HURTIS Championne du Monde du 4x100 m en 2003
Championne d'Europe du 200 m en 2002 et 2000
Adriana LAMALLE Championne de France du 100 m Haies 2007
Camille CIERPIK Vice Championne de France de Triathlon 2005
Dominique CHAUVELIER Champion de France de Marathon 1993, 1991, 1990 et 1981
Philippe RÉMOND Champion de France de Marathon 2001 et 1994
5ème au Marathon des Sables 2007

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Ludovic CHORGNON amateur de courses extrêmes (finisher de la Badwater 2007) et informaticien au sein du groupe ARCADE
Bruno LACROIX Finisher du Marathon des Sables 2007 - Rédacteur en chef de JOGGING
Yves BARBREAU Finisher du Marathon des Sables 2007 et 2005 - Président de DIAGAST
Benoit LAVAL Gérant-Fondateur de RAIDLIGHT
Karine HAEZEBAERT

Finisher de la CCC 2007 - Chargée de communication DIAGAST

Eric LAUNAY Finisher de l'Ultra Trail du Mont Blanc 2006 - Directeur de Opérations DIAGAST


Par DIAGAST - Publié dans : Ils soutiennent l'A.F.S.E.
Vendredi 21 septembre 2007

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Sensibilisée par la situation des enfants concernés par le syndrome d’Evans, la championne d’athlétisme Muriel HURTIS, Championne du monde du relais 4x100m (2003), a décidé de parrainer l’AFSE. Avec cet acte symbolique fort, Muriel s’engage dans la lutte pour la survie des enfants concernés, aux côtés des familles, médecins spécialistes et chercheurs et pour la collecte de fonds. Muriel HURTIS incarne parfaitement le système de valeurs de l’AFSE, qui sont (1) son dynamisme (2) la qualité de ses travaux (3) sa communication, visant à générer une véritable dynamique de recherche sur les maladies du sang auto-immunes chez les enfants, en France et à l’étranger

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Par DIAGAST - Publié dans : Ils soutiennent l'A.F.S.E.
Vendredi 21 septembre 2007

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